Le centre expert régional coordonne la prise en charge des patients atteints de cancers rares au niveau régional. Il assure notamment une activité de recours avec :
- La discussion systématique du dossier du patient en réunion de concertation pluridisciplinaire RCP de recours, rassemblant les experts de ce cancer rare, l’organisation d’une filière de soins et la mise en place de consultations dédiées aux patients atteintes d’un cancer rare ;
- Mise en place d’une double lecture anatomopathologique systématique pour tout nouveau dossier de patient discuté dans ces RCP de recours.
Il participe activement à la recherche clinique, en incluant les patients dans les essais cliniques en cours. Il alimente la base de données en transmettant les informations de ces patients tant au temps diagnostique que pour le suivi.
La prise en charge concerne les 15 pathologies suivantes, vous trouverez ci dessous des informations sur leur prise en charge en Aquitaine.
- les sarcomes des tissus mous et des viscères
- les tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires
- les cancers ORL rares
- les lymphomes cutanés
- les tumeurs cérébrales rares oligodendrogliales de haut grade
- les cancers rares de l’ovaire
- les cancers de la thyroïde réfractaire
- les lymphomes primitifs du système nerveux central
- les lymphomes associés à la maladie cœliaque
- les thymomes malins et carcinomes thymiques
- les tumeurs trophoblastiques gestationnelles
- la maladie de Von Hippel Lindau et les prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte
- les cancers rares du péritoine
- les cancers de la surrénale
- les mésothéliomes malins de la plèvre et les tumeurs rares du péritoine